Моя беременность проходила спокойно… я была уверена, что не может случиться ничего страшного. Но я ошибалась — страшное уже ждало нас впереди. 😢💔
Когда на втором скрининге сказали, что головка малыша чуть отстаёт, я не придала этому значения. Врачи уверяли, что всё хорошо, что это просто особенности развития. Я верила им… Я так хотела верить. 😔
Захар родился сам, без осложнений. Маленький, хрупкий, но такой долгожданный.
На выписке нам улыбались, говорили, что он абсолютно здоров. Мы жили счастливо — ровно до девятого дня его жизни.
Именно тогда раздался звонок, который разделил мою жизнь на «до» и «после». 😭
Неонатальный скрининг оказался «сомнительным». Мы перездали кровь.
Неделя ожидания… и тишина. Я уже выдохнула. Но через неделю снова звонок — теперь нужно сдавать кровь из вены, срочно, прямо сейчас, курьер уже ждёт, чтобы увезти её в Москву.
Я молчала обо всём. Боялась вымолвить слово.
И очень надеялась, что это ошибка. Что мой ребёнок — просто ребёнок, а не пациент. 😢
Но в 26 дней Захар заболел впервые. Казалось бы — обычный насморк…
Но для нас это стало началом кошмара.
Педиатр даже не пыталась лечить дома — сразу выписала направление на госпитализацию, потому что подозревали первичный иммунодефицит.
А дальше начался настоящий ад. 😭💔
Меня не пустили в стационар — «мест нет».
Сказали: «Если вы его не отдадите, он может умереть».
Я передала своего крошечного сына незнакомым людям и осталась одна под стенами больницы.
Пять суток я жила в машине на парковке.
Пять суток умоляла врачей впустить меня.
Пять суток слушала, как мне объясняют, что я «виновата», что мой ребёнок заболел. 😢
Когда наконец меня пустили к нему… я увидела, что у Захара кожа в крови от опрелостей, грибок по всему телу, отсутствует элементарный уход.
Ребёнок с иммунодефицитом — и так обращаются! Это было не просто больно — это было ощущение, что мир разрушили у меня на глазах. 😭💔
Врач смотрела на меня холодно и говорила:
«Вашему ребёнку помочь нельзя. Вы должны смириться. Он может не пережить каждую болезнь».
Внутри меня всё кричало. Я не могла принять эти слова. Я — мать. Я не буду хоронить надежду, пока мой сын жив.
И когда я сама начала искать информацию, я узнала, что детям с ПИД нужна заместительная терапия иммуноглобулинами.
Когда я сказала это врачу, она усмехнулась мне в лицо. Но позже московские иммунологи подтвердили — иммуноглобулин нужен срочно.
Так мы начали бесконечный путь:
Москва — обследования, диагнозы, новые боли, новые открытия.
И наконец — ответ: синдром Ниймеген.
Тяжёлое генетическое заболевание, которое несёт с собой чудовищный риск онкологии и разрушает организм изнутри. 😢
Единственный шанс спасти его — трансплантация костного мозга.
Я подписала документы сразу, несмотря на то, что меня предупреждали:
«Он может не выжить…»
Но без пересадки он точно не выживет.
И началось ожидание донора… полгода ожидания между жизнью и смертью.
Полгода, когда я жила, не дыша.
Полгода, когда анализы шли вниз, а надежда — вместе с ними.
Когда я поняла, что дальше мы просто не можем ждать, я нашла клинику, которая готова была принять нас немедленно.
В Израиле донора нашли за две недели — то, чего не могли сделать полгода в России.
И в январе 2025 мы прошли трансплантацию.
Это был самый тяжёлый период в жизни моего сына:
— рвота сутками,
— мукозит, кровоточащие слизистые,
— отказ организма от еды,
— боли, которые купировали морфином,
— бесконечные слёзы. 😭💔
Но Захар выдержал.
Донорские клетки начали расти.
Мы мечтали о конце кошмара…
Но сейчас всё снова рушится.
Анализ химеризма падает.
Сначала на 6%. Потом ещё. И ещё.
Мы делали всё — отменяли препараты, переливали дополнительные донорские клетки.
Но ничего не помогает.
И если падение не остановится… нас ждёт вторая трансплантация.
А выдержит ли его маленькое тело её?.. Я боюсь думать об этом. 😢
Сейчас мы не можем покинуть клинику — каждую неделю нужен анализ химеризма.
Мы привязаны к больнице так же, как к дыханию.
И единственное, что может дать Захару шанс продолжать бороться — это лечение, поддержка и наблюдение здесь, в Израиле.
Стоимость следующего этапа лечения — 1 176 500 рублей.
Для нас эта сумма неподъёмна.
Но без неё… я могу потерять своего ребёнка. 😭💔
Я умоляю — помогите нам.
Каждый день, каждый анализ, каждый новый процент — это борьба за его жизнь.
Я так хочу увидеть, как он растёт, как смеётся, как живёт без боли.
Он так много пережил… Ему нужен шанс. 😢🙏
